Testamento biologico o disposizioni anticipate di trattamento

Articolo a cura della Dott.ssa Giuseppina Marinelli 

Mai come in questi anni il dibattito sulle questioni attinenti al fine-vita è stato così vivo ed intenso. Alcuni casi drammatici balzati agli onori della cronaca hanno portato questo tema all’attenzione di tutti e ci si è interrogati sull’opportunità di intervenire in via legislativa su una questione di estrema delicatezza. Fino al 2017 non esisteva in Italia una normativa sul testamento biologico o sulle direttive anticipate regolamentate successivamente dall’art. 4 della Legge 219 del 22 dicembre 2017, entrata in vigore il 31 gennaio 2018. L’espressione “testamento biologico” indica il documento con il quale un soggetto, per la circostanza in cui venga ad essere colpito da una malattia in fase terminale, prevedendo la sua futura incapacità, provvede alla nomina di un tutore, alla designazione di un amministratore delle proprie sostanze e detta disposizioni relative alle cure mediche cui intende o non intende sottoporsi.

Testamento biologico eutanasia

1. Una nuova figura: “il testamento biologico”

In epoca recente la dottrina ha individuato nell’ambito del negozio testamentario art. 587 c.c. una nuova figura il c.d. “testamento biologico”. 
Il testamento biologico rappresenta una traduzione libera del termine inglese “living will” con cui l’istituto è definito nei paesi anglosassoni [1] 
Il testamento biologico, detto anche “testamento di vita” o “dichiarazioni anticipate di trattamento” o “direttive anticipate di trattamento” serve a rendere o negare il proprio consenso in via anticipata a qualsivoglia trattamento sanitario che risulti sproporzionato in relazione all’obiettivo terapeutico ivi compresa l’alimentazione, l’idratazione e la ventilazione forzata rispetto a delle scelte che potranno coinvolgere un soggetto in futuro.
La dottrina che si è occupata dell’argomento ha evidenziato come l’espressione “testamento biologico” non sia la più adatta a rappresentare l’istituto, sarebbe preferibile l’espressione “direttive” in quanto più idonea ad identificare l’aspetto prescrittivo della volontà del soggetto.

2. I requisiti di validità del testamento biologico

2.1. La volontà del disponente

La volontà, elemento dinamico del mondo giuridico e quid essenziale e vitale per il negozio testamentario, deve essere esteriorizzata e dichiarata per assumere un valore giuridico.

2.1.1. Il consenso informato

L’informazione è alla base di un sistema sociale democraticamente ordinato.
Il diritto all’informazione è diritto soggettivo fondamentale, tutelato e disciplinato dall’art. 21 della Costituzione e rappresenta un’esplicazione della libertà di manifestare il proprio pensiero.

2.1.2. I requisiti del consenso

La sentenza n. 20984/2012[2] delinea con particolare nettezza i requisiti che il consenso deve avere, statuendo che deve essere:

  • Personale;
  • Specifico;
  • Esplicito;
  • Reale;
  • Effettivo;
  • Attuale.

Del diritto ad esprimere il consenso ne è titolare solo il paziente che deve prestarlo prima dell’atto proposto e che può revocarlo in qualsiasi momento [3]

2.1.3. La forma scritta ad substantiam

Altro requisito fondamentale delle dichiarazioni di trattamento è la forma di cui si riveste.
La necessarietà della forma scritta è stata affermata dal Comitato di Bioetica.
Diversi comuni, come Bologna, in collaborazione con i consigli notarili locali stanno cercando di creare una banca dati cui accedere[4]. Il sistema escogitato prevede che i testamenti biologici siano conservati dal notaio stesso e da uno o più fiduciari. L’intervento del notaio è finalizzato all’ottenimento di una pluralità di risultati quali la certezza dell’identità personale, la spontaneità della dichiarazione e la conseguenza della stessa.[5]

3. La convivenza di diverse etiche

Il progresso biomedico ha reso oggi possibile prolungare la vita attraverso la cura di malattie, un tempo mortali, mediante macchinari in grado di mantenere le funzioni vitali in modo artificiale. Per alcuni, però, essere tenuti in vita con tali modalità può non coincidere con una vita degna di essere vissuta. 
Secondo Giovanni Berlinguer[6] il dibattito pubblico si incentra molto sulle richieste di aiuto a morire e trascura quella maggioranza silenziosa costituita da persone che desiderano vivere e che chiedono di morire il più tardi possibile. Contrapposto al modello della beneficenza è quello dell’autonomia. Il paziente è il miglior giudice per stabilire quale morte sia per sé quella buona e quindi non è possibile imporre a tutti un unico modello di morte tramite mezzi coercitivi. Il diritto di morire è una nozione che presenta elementi di ambiguità. Lo rilevava già Hans Jonas in un famoso saggio pubblicato nel 1978[7]. “L’uomo è il risultato dell’evoluzione, durata milioni di anni. Psicologicamente, credo che siamo il frutto di una quantità di dilemmi che per secoli abbiamo percepito e lasciato irrisolti. Innanzitutto la difficoltà a capire il senso della vita, cioè perché siamo su questa terra” (Umberto Veronesi)[8]. L’istituto del testamento biologico è un tema assai dibattuto che coinvolge aspetti non solo medici e giuridici ma anche etici, filosofici e religiosi che presuppongono prese di posizione contrastanti. Sul piano morale si scontrano due posizioni diametralmente opposte, tra loro incompatibili e comunque parimenti legittime. Da un lato l’idea che la vita appartiene a Dio e non è lecito disporne con tutte le conseguenze che ciò comporta; dall’altro l’idea liberale e laica del diritto esclusivo della persona di scegliere la propria morte e di rifiutare trattamenti sanitari non graditi (secondo il principio di John Stuart Mill[9]sul proprio corpo e sulla propria mente ciascuno è sovrano”). Se ci rivolgiamo alla legge, il Codice Civile afferma che “gli atti di disposizione del proprio corpo non sono consentiti” (articolo 5). E il Codice Penale sanziona l’omicidio, l’omicidio del consenziente e l’istigazione e l’aiuto al suicidio, tutelando il principio di indisponibilità della vita umana, anche della propria (articoli 575, 579 e 580). L’argomento riflette le differenti prospettive di chi lo osserva. I giuristi guardano agli aspetti formali del problema; i medici sono preoccupati che sia assicurata la compatibilità del testamento biologico con i doveri deontologici della loro professione; i bioeticisti discutono sul punto a cui può essere estesa la sfera di insindacabile autodeterminazione del malato.

4. Differenza tra testamento biologico ed eutanasia

È necessario sottolineare la differenza che esiste tra testamento biologico ed eutanasia per evitare di fare confusione tra i due aspetti.
Eutanasia significa “dolce morte” ed indica il porre fine alla vita di una persona malata, in risposta ad una sua richiesta, che esprime consapevolmente perché giudica insopportabile la condizione di sofferenza in cui versa. 
Il testamento biologico riguarda i casi in cui il malato non possa, per una sopravvenuta incapacità esprimere personalmente la propria volontà circa le cure a cui desidera o non desidera essere sottoposto. E’ vero che testamento biologico ed eutanasia riguardano “la fine della vita” ma sono due problemi diversi logicamente separati.

5. La necessità di regolamentare l’azione umana attraverso l’elaborazione dei principi giuridici

È stata la legge 40[10] , l’eccezione che, dopo decenni di discussioni, aveva confermato la regola. Quella che in Italia fa delle questioni ”eticamente sensibili” (testamento biologico, unione civile per coppie omosessuali) materia di cantieri parlamentari infiniti.
Fu presentato dalla maggioranza un testo di legge intitolato ”Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento” (primo firmatario il senatore Raffaele Calabrò). 
Nell’ottobre 2008 il Senato ha avviato l’esame, concluso, in prima lettura, il 26 marzo 2010, del testo unificato di varie proposte di legge recante disposizioni sul consenso informato e sulle dichiarazioni anticipate di trattamento. Il progetto di legge sancisce i principi della tutela della vita umana e della dignità della persona, del divieto dell’eutanasia e dell’accanimento terapeutico e del consenso informato quale presupposto di ogni trattamento sanitario.
Nel corso del dibattito parlamentare non sono mancate prese di posizione varie, frutto di differenti concezioni etiche e giuridiche.
Il provvedimento è stato esaminato, in sede referente, dalla XII Commissione affari sociali della Camera che ne ha concluso l’esame il 1° marzo 2011. L’esame in Commissione del testo ha portato all’approvazione di numerosi emendamenti. L’Assemblea della Camera ha concluso l’esame del provvedimento il 12 luglio 2011 e lo ha trasmesso all’altro ramo del Parlamento. [11] Sei anni dopo, durante il Governo Gentiloni, è stata approvata in via definitiva al Senato, con 180 voti favorevoli, 71 contrari e 6 astenuti, la legge sul biotestamento ( legge 22 dicembre n.219), entrata ufficialmente in vigore il 31 gennaio 2018.[12] La redazione del testamento biologico è un momento delicato e deve essere curata con attenzione e non considerata come un gioco. E’ un atto importante della vita di ognuno di noi e in quanto tale deve essere meditato, approfondito con consapevolezza di dati sanitari ed emozionali.

testamento biologico eutanasia

1. Una nuova figura: “il testamento biologico”

In epoca recente la dottrina ha individuato nell’ambito del negozio testamentario art. 587 c.c. una nuova figura il c.d. “testamento biologico”. 
Il testamento biologico rappresenta una traduzione libera del termine inglese “living will” con cui l’istituto è definito nei paesi anglosassoni [1] 
Il testamento biologico, detto anche “testamento di vita” o “dichiarazioni anticipate di trattamento” o “direttive anticipate di trattamento” serve a rendere o negare il proprio consenso in via anticipata a qualsivoglia trattamento sanitario che risulti sproporzionato in relazione all’obiettivo terapeutico ivi compresa l’alimentazione, l’idratazione e la ventilazione forzata rispetto a delle scelte che potranno coinvolgere un soggetto in futuro.
La dottrina che si è occupata dell’argomento ha evidenziato come l’espressione “testamento biologico” non sia la più adatta a rappresentare l’istituto, sarebbe preferibile l’espressione “direttive” in quanto più idonea ad identificare l’aspetto prescrittivo della volontà del soggetto.

2. I requisiti di validità del testamento biologico

2.1. La volontà del disponente

La volontà, elemento dinamico del mondo giuridico e quid essenziale e vitale per il negozio testamentario, deve essere esteriorizzata e dichiarata per assumere un valore giuridico.

2.1.1. Il consenso informato

L’informazione è alla base di un sistema sociale democraticamente ordinato.
Il diritto all’informazione è diritto soggettivo fondamentale, tutelato e disciplinato dall’art. 21 della Costituzione e rappresenta un’esplicazione della libertà di manifestare il proprio pensiero.

2.1.2. I requisiti del consenso

La sentenza n. 20984/2012[2] delinea con particolare nettezza i requisiti che il consenso deve avere, statuendo che deve essere:

  • Personale;
  • Specifico;
  • Esplicito;
  • Reale;
  • Effettivo;
  • Attuale.

Del diritto ad esprimere il consenso ne è titolare solo il paziente che deve prestarlo prima dell’atto proposto e che può revocarlo in qualsiasi momento [3]

2.1.3. La forma scritta ad substantiam

Altro requisito fondamentale delle dichiarazioni di trattamento è la forma di cui si riveste.
La necessarietà della forma scritta è stata affermata dal Comitato di Bioetica.
Diversi comuni, come Bologna, in collaborazione con i consigli notarili locali stanno cercando di creare una banca dati cui accedere[4]. Il sistema escogitato prevede che i testamenti biologici siano conservati dal notaio stesso e da uno o più fiduciari. L’intervento del notaio è finalizzato all’ottenimento di una pluralità di risultati quali la certezza dell’identità personale, la spontaneità della dichiarazione e la conseguenza della stessa.[5]

3. La convivenza di diverse etiche

Il progresso biomedico ha reso oggi possibile prolungare la vita attraverso la cura di malattie, un tempo mortali, mediante macchinari in grado di mantenere le funzioni vitali in modo artificiale. Per alcuni, però, essere tenuti in vita con tali modalità può non coincidere con una vita degna di essere vissuta. 
Secondo Giovanni Berlinguer[6] il dibattito pubblico si incentra molto sulle richieste di aiuto a morire e trascura quella maggioranza silenziosa costituita da persone che desiderano vivere e che chiedono di morire il più tardi possibile. Contrapposto al modello della beneficenza è quello dell’autonomia. Il paziente è il miglior giudice per stabilire quale morte sia per sé quella buona e quindi non è possibile imporre a tutti un unico modello di morte tramite mezzi coercitivi. Il diritto di morire è una nozione che presenta elementi di ambiguità. Lo rilevava già Hans Jonas in un famoso saggio pubblicato nel 1978[7]. “L’uomo è il risultato dell’evoluzione, durata milioni di anni. Psicologicamente, credo che siamo il frutto di una quantità di dilemmi che per secoli abbiamo percepito e lasciato irrisolti. Innanzitutto la difficoltà a capire il senso della vita, cioè perché siamo su questa terra” (Umberto Veronesi)[8]. L’istituto del testamento biologico è un tema assai dibattuto che coinvolge aspetti non solo medici e giuridici ma anche etici, filosofici e religiosi che presuppongono prese di posizione contrastanti. Sul piano morale si scontrano due posizioni diametralmente opposte, tra loro incompatibili e comunque parimenti legittime. Da un lato l’idea che la vita appartiene a Dio e non è lecito disporne con tutte le conseguenze che ciò comporta; dall’altro l’idea liberale e laica del diritto esclusivo della persona di scegliere la propria morte e di rifiutare trattamenti sanitari non graditi (secondo il principio di John Stuart Mill[9]sul proprio corpo e sulla propria mente ciascuno è sovrano”). Se ci rivolgiamo alla legge, il Codice Civile afferma che “gli atti di disposizione del proprio corpo non sono consentiti” (articolo 5). E il Codice Penale sanziona l’omicidio, l’omicidio del consenziente e l’istigazione e l’aiuto al suicidio, tutelando il principio di indisponibilità della vita umana, anche della propria (articoli 575, 579 e 580). L’argomento riflette le differenti prospettive di chi lo osserva. I giuristi guardano agli aspetti formali del problema; i medici sono preoccupati che sia assicurata la compatibilità del testamento biologico con i doveri deontologici della loro professione; i bioeticisti discutono sul punto a cui può essere estesa la sfera di insindacabile autodeterminazione del malato.

4. Differenza tra testamento biologico ed eutanasia

È necessario sottolineare la differenza che esiste tra testamento biologico ed eutanasia per evitare di fare confusione tra i due aspetti.
Eutanasia significa “dolce morte” ed indica il porre fine alla vita di una persona malata, in risposta ad una sua richiesta, che esprime consapevolmente perché giudica insopportabile la condizione di sofferenza in cui versa. 
Il testamento biologico riguarda i casi in cui il malato non possa, per una sopravvenuta incapacità esprimere personalmente la propria volontà circa le cure a cui desidera o non desidera essere sottoposto. E’ vero che testamento biologico ed eutanasia riguardano “la fine della vita” ma sono due problemi diversi logicamente separati.

5. La necessità di regolamentare l’azione umana attraverso l’elaborazione dei principi giuridici

È stata la legge 40[10] , l’eccezione che, dopo decenni di discussioni, aveva confermato la regola. Quella che in Italia fa delle questioni ”eticamente sensibili” (testamento biologico, unione civile per coppie omosessuali) materia di cantieri parlamentari infiniti.
Fu presentato dalla maggioranza un testo di legge intitolato ”Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento” (primo firmatario il senatore Raffaele Calabrò). 
Nell’ottobre 2008 il Senato ha avviato l’esame, concluso, in prima lettura, il 26 marzo 2010, del testo unificato di varie proposte di legge recante disposizioni sul consenso informato e sulle dichiarazioni anticipate di trattamento. Il progetto di legge sancisce i principi della tutela della vita umana e della dignità della persona, del divieto dell’eutanasia e dell’accanimento terapeutico e del consenso informato quale presupposto di ogni trattamento sanitario.
Nel corso del dibattito parlamentare non sono mancate prese di posizione varie, frutto di differenti concezioni etiche e giuridiche.
Il provvedimento è stato esaminato, in sede referente, dalla XII Commissione affari sociali della Camera che ne ha concluso l’esame il 1° marzo 2011. L’esame in Commissione del testo ha portato all’approvazione di numerosi emendamenti. L’Assemblea della Camera ha concluso l’esame del provvedimento il 12 luglio 2011 e lo ha trasmesso all’altro ramo del Parlamento. [11] Sei anni dopo, durante il Governo Gentiloni, è stata approvata in via definitiva al Senato, con 180 voti favorevoli, 71 contrari e 6 astenuti, la legge sul biotestamento ( legge 22 dicembre n.219), entrata ufficialmente in vigore il 31 gennaio 2018.[12] La redazione del testamento biologico è un momento delicato e deve essere curata con attenzione e non considerata come un gioco. E’ un atto importante della vita di ognuno di noi e in quanto tale deve essere meditato, approfondito con consapevolezza di dati sanitari ed emozionali.

Note

[1] Stefano Manfucci, notaio in Cagli (PV).
[2] Cass. Cv. Sez. III n.20984, 28 novembre 2012, in Diritto e Giustizia
[3] www.federnotaitriveneto.it
[4] Ilfattoquotidiano.it EmiliaRomagna
[5] Antonio Areniello, notaio in Napoli, “Notai e Costituzione”
[6] Giovanni Berlinguer, politico e docente italiano di medicina sociale.
[7] Scelte di fine vita, identità, autonomia. Alcune riflessioni su rifiuto di cure e testamento biologico di Matteo Galletti.
[8] Umberto Veronesi, oncologo e politico italiano.
[9] John Stuart Mill, filosofo ed economista britannico, uno dei massimi esponenti del liberalismo e dell’utilitarismo.
[10] Legge 40 del 19 febbraio 2004 recante norme in materia di procreazione medicalmente assistita.
[11] Camera.it-Documenti-Temi dell’Attività parlamentare.
[12] Wikipedia.

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