Quel giorno venne messo nero su bianco il diritto di ogni paziente a decidere liberamente sul proprio fine vita, grazie alle cosiddette DAT (ovvero, le disposizioni anticipate di trattamento) che consentono al paziente di decidere, in anticipo, se accettare o rifiutare un determinato trattamento sanitario nel momento futuro ed eventuale in cui si troverà in una condizione di non poter comunicare la propria volontà.
In tanti, tra i banchi del Senato e non solo, applaudirono a quella che è stata considerata dai più una grande conquista di civiltà, frutto anche dell’azione politica dell’Associazione Luca Coscioni(1) e anche dell’onda emotiva scatenata dal coraggio di Fabiano Antoniani, soprannominato dj Fabo, e dalla disobbedienza civile di Marco Cappato che dopo aver aiutato Fabiano a ottenere il suicidio assistito in Svizzera, si recò ad autodenunciarsi.
Dj Fabo fu l’ultimo protagonista di una lunga serie di battaglie portate avanti da personalità che, come Piergiorgio Welby prima di lui, diventarono vere e proprie icone della campagna per l’approvazione di una buona legge sul fine vita. Divenne chiaro come non si sarebbero mai più potuti accettare casi come quello di Beppino Englaro, che per affermare la volontà di Eluana, dovette affrontare un lungo iter giudiziario e le dure parole di chi pretendeva di imporre la propria visione sulla libertà di scelta anche per conto della figlia Eluana.
Il caso di Samantha, la ragazza di Feltre in stato vegetativo irreversibile da 11 mesi dopo un’operazione, ha riaperto il dibattito etico-giuridico sul testamento biologico.
In questo caso, infatti, ci siamo trovati di fronte ad una situazione in cui il testamento biologico non c’è non per colpa di un vuoto normativo ma perché quale ragazza lascia un testamento biologico a 30 anni? Questo oggi è il vero problema: in pochi conoscono il biotestamento in Italia.
Con una sentenza che di certo aprirà una discussione bioetica, fondata sulla ricostruzione della volontà attraverso le testimonianze della famiglia, Samantha, detta Samy, 30 anni, allegra, minuta, innamorata del mare, del colore azzurro e degli animali, otterrà il “fine vita”.Il giudice tutelare di Belluno ha ritenuto infatti, come si legge nella sentenza – davvero innovativa -, che Samantha non avrebbe voluto sopravvivere così, in stato vegetativo, dipendente da tutto e da tutti.
Ma cos’è il testamento biologico e quali sono le modalità per la sua redazione?
Le disposizioni anticipate di trattamento
Il cuore della legge 219/2017 è costituito dalla disciplina delle cosiddette DAT con le quali coloro che abbiano compiuto 18 anni di età e siano capaci di intendere e di volere possono dare indicazioni in previsione della eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, in merito alla accettazione o rifiuto di determinati:
- accertamenti diagnostici;
- scelte terapeutiche (in generale);
- singoli trattamenti sanitari (compresa la nutrizione e la idratazione artificiale).
Come si esprimono le DAT?
Le DAT possono essere espresse per:
- atto pubblico notarile;
- scrittura privata autenticata dal notaio;
- scrittura privata semplice consegnata personalmente all’Ufficio dello Stato Civile del Comune di residenza del disponente.
L’atto non sconta nessun tipo di imposta (di registro, di bollo) né tassa o diritto.
Nel caso in cui il paziente, pur cosciente, non sia nelle condizioni fisiche di firmare, la legge notarile consente di stipulare l’atto in presenza di due testimoni. Il soggetto può inoltre, manifestare le DAT anche attraverso una videoregistrazione o anche altro dispositivo che gli consenta di comunicare.
Le DAT si possono poi revocare in qualunque momento utilizzando la stessa forma con cui sono state rilasciate o, in caso di urgenza o impossibilità che non consentano di rispettare la stessa forma, mediante dichiarazione verbale o videoregistrazione raccolta da un medico alla presenza di due testimoni.
La nomina di un terzo
La legge prevede la possibilità (non l’obbligo) di nominare un fiduciario, che sostituisca il soggetto che sia nel frattempo divenuto incapace, con il compito di tenere i rapporti con i medici e la struttura sanitaria, eventualmente consentendo di disattendere le DAT, in accordo con il medico, solo nel caso in cui:
- appaiano palesemente incongrue;
- non siano corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente;
- siano sopravvenute terapie non prevedibili alla data di rilascio delle DAT.
Nel caso in cui insorga un contrasto tra il fiduciario e il medico la decisione viene rimessa al giudice tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata o del medico o del direttore della struttura sanitaria.
Il disponente può revocare o modificare il fiduciario in qualsiasi momento, senza obbligo di motivazione nelle stesse forme in cui lo ha nominato.
Il fiduciario, dal canto proprio, può anche rifiutare l’incarico con atto scritto comunicato al disponente.
Le DAT rappresentano quindi uno strumento utile e al tempo stesso circondato di molte garanzie per fronteggiare situazioni che, altrimenti, finirebbero per tradursi in processi estenuanti, dentro e fuori dalle aule di un tribunale.
La recente sentenza del giudice tutelare di Belluno apre tuttavia nuovi spiragli nella direzione di una maggiore flessibilità e apertura nei casi in cui, nonostante l’assenza di un testamento, sia chiara la volontà del paziente di non accettare trattamenti sanitari. Si tratta per ora di una pronuncia isolata ma che potrebbe costituire il primo passo di una giurisprudenza maggiormente attenta a mettere al centro della decisione la persona e la sua volontà.
